06:00 Даша спасена! Даше Шепетовской из Новополоцка ввели самый дорогой в мире генный препарат | |
18.12.2020. Даша спасена! Даше Шепетовской из Новополоцка ввели самый дорогой в мире генный препарат. В Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» 17 декабря впервые выполнено введение самого дорогого в мире генного препарата - онасемноген абепарвовек (Золгенсма).
Это лекарственное средство применяется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Как сообщил директор центра Сергей Васильев, что это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну. Общее руководство командой специалистов осуществляла доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что коммерческая стоимость препарата составляет около $2,5 млн. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным (гуманитарным) доступом к препарату. Первым ребенком в Беларуси стала Даша Шепетовская. После введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно. Заместитель директора центра доктор медицинских наук Елена Улезко добавила, что теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА. Для справки: спинально мышечная атрофия - одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: оно встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. К сожалению, это генетическое нервно-мышечное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. «Полоцкая Волна» благодарит каждого, кто не прошел мимо чужой беды и оставил свое пожертвование на лечение Даши в рамках благотворительного марафона #ДашаЖиви! 12.07.2020. #ДашаЖиви. Примите участие в благотворительном челлендже по сбору средств на лечение Даши Шепетовской. Любой пользователь соцсетей может помочь семье Даши Шепетовской из Новополоцка в сборе средств на лечение редкого заболевания у девочки. Условия челленджа просты. Подробности здесь!
Правила благотворительного челленджа просты: У вас есть 48 часов, чтобы поучаствовать в челлендже и бросить вызов своим друзьям! Цепочку прерывать нельзя! Оказать помощь на лечение Даши Шепетовской из Новополоцка можно любым удобным для вас способом! В настоящее время Даша находится под опекой трех фондов: https://taplink.cc/dasha_sma1_help Российский фонд «Счастливые дети». 18.04.2020. Поможем вместе! Продолжается сбор денежных средств на лечение Даши Шепетовской из Новополоцка. В семье Шепетовских из Новополоцка беда: они борются за жизнь маленькой Даши, у которой редкое смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
 Дорогие читатели «Полоцкой Волны»! Каждый из Вас способен сотворить настоящее пасхальное чудо, внеся свой вклад в сохранение жизни малышки! Давайте вместе поможем Дашеньке Шепетовской из Новополоцка стать здоровой!
Родилась девочка на 31-й неделе, 15 августа 2019 года в Новополоцке.
У Даши редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА-1). Из-за своей болезни ребёнок не может двигать ножками, переворачиваться, держать голову, сидеть и кушать самостоятельно. По заверениям врачей - СМА - не приговор и выход есть. Лечение возможно лишь с помощью современного, но дорогостоящего лекарства.
ZOLGENSMA - первый препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2-х лет. Он содержит копию неполного гена, который берет на себя его функции и останавливает болезнь на том этапе, который уже имеется и частично устраняет уже имеющиеся проявления. Стоимость препарата - 2.5 миллиона долларов США (укол делается один раз на всю жизнь).
Помочь Даше вы можете следующими способами: Пополнить баланс мтс из любой точки мира +375 29 848 91 33. Если Вы можете мне помочь за пределами Республики Беларусь, то воспользуйтесь сервисом https://www.ding.com/ru. Реквизиты на пополнение валютной карты Беларусбанка (можно и в белорусских рублях): 6711 7700 1226 4482 срок действия 03/23 ALIAKSANDR SHAPIATOUSKI Реквизиты на пополнение рублёвой карты Беларусбанка: 5470 8740 5150 5376 срок действия 01/22 ALIAKSANDR SHAPIATOUSKI https://paysend.com/ru (на имя отца Диши, Шепетовского Александра Сергеевича) Реквизиты на пополнение карты БПС-Сбербанка (Беларусь): 4496 5501 4817 2247 срок действия 01/22 HALINA SHAPIATOUSKAYA Реквизиты на пополнение карты Сбербанка Российской Федерации: 5469 3000 4080 6074 срок до 03/21 SERGEY UFIMTSEV Платёжная система PayPal: Shurik_01paso@mail.ru Денежный перевод Western Union: на имя Halina Shapiatouskaya, Беларусь, Новополоцк Яндекс-деньги 4100 1116 8828 0877 Благотворительные счета открыты в отделении 144 филиала 216 АСБ Беларусбанк г. Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши. Реквизиты благотворительного счета Витебского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд»:
Назначение платежа: для Шепетовской Дарьи. Больше информации по ссылкам: Сообщество в ВК https://vk.com/dasha_sma1_help
| |
| Категория: Главные новости региона | Просмотров: 2884 | | |
| Всего комментариев: 0 | |