Главная » 2020 » Декабрь » 18 » Даша спасена! Даше Шепетовской из Новополоцка ввели самый дорогой в мире генный препарат
06:00
Даша спасена! Даше Шепетовской из Новополоцка ввели самый дорогой в мире генный препарат

18.12.2020. Даша спасена! Даше Шепетовской из Новополоцка ввели самый дорогой в мире генный препарат.

В Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» 17 декабря впервые выполнено введение самого дорогого в мире генного препарата - онасемноген абепарвовек (Золгенсма).

Это лекарственное средство применяется для лечения детей со спинальной мышечной атрофией. Как сообщил директор центра Сергей Васильев, что это первый в истории страны случай. Введение препарата стало возможным благодаря работе большого количества людей и содействию Минздрава на всех этапах поставки препарата в страну. Общее руководство командой специалистов осуществляла доцент кафедры детской неврологии БелМАПО, главный внештатный специалист Минздрава по наследственным нервно-мышечным заболеваниям у детей Ирина Жевнеронок. Она пояснила, что коммерческая стоимость препарата составляет около $2,5 млн. Малышка, которая стала первым пациентом, была включена в международную глобальную программу управляемого доступа к генной терапии AVXS-101, в которой методом случайного выбора определяется пациент с бесплатным (гуманитарным) доступом к препарату. Первым ребенком в Беларуси стала Даша Шепетовская. После введения препарата девочка чувствует себя удовлетворительно. Заместитель директора центра доктор медицинских наук Елена Улезко добавила, что теперь в стране есть команда специалистов с опытом работы по генной терапии СМА.

Для справки: спинально мышечная атрофия - одно из самых часто встречающихся генетических заболеваний из разряда редких: оно встречается у одного новорожденного из 6-10 тысяч. К сожалению, это генетическое нервно-мышечное заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен.

«Полоцкая Волна» благодарит каждого, кто не прошел мимо чужой беды и оставил свое пожертвование на лечение Даши в рамках благотворительного марафона #ДашаЖиви!

12.07.2020. #ДашаЖиви. Примите участие в благотворительном челлендже по сбору средств  на лечение Даши Шепетовской.

Любой пользователь соцсетей может помочь семье Даши Шепетовской из Новополоцка в сборе средств на лечение редкого заболевания у девочки. Условия челленджа просты. Подробности здесь! 

Правила благотворительного челленджа просты:

1. Отжимайся или приседай 10 раз. Снимай это на видео.
2. Сделай благотворительный платёж на любые реквизиты Даши в размере 5 белорусских рублей или 150 российских рублей.
3. Сделай пост в своем профиле с видео, где ты отжимаешься или приседаешь.
4. Ставь #зажизньчеллендж #приседаемдляДаши
5. Отметь 3 друзей. У них 48 часов!
6. Отмечай страницу @dasha_sma1_help.
Вы восхитительны! Вы сделали благое дело!

У вас есть 48 часов, чтобы поучаствовать в челлендже и бросить вызов своим друзьям! Цепочку прерывать нельзя!

Оказать помощь на лечение Даши Шепетовской из Новополоцка можно любым удобным для вас способом!

В настоящее время Даша находится под опекой трех фондов: https://taplink.cc/dasha_sma1_help

Польский фонд
Дашина страничка для пополнения без комиссии любой картой:
http://www.siepomaga.pl/daria

Витебское областное отделение РОО «Белорусский детский фонд»
Р/с BY77BLBB 30150300202003001003 (дирекция ОАО «Белинвестбанк» по Витебской области, код банка BLBBBY2X, УНП 300202003).
Назначение платежа: на лечение Шепетовской Даши
ЕРИП
- Благотворительность, общественные объединения
- Помощь детям, взрослым
- Витебск. Белорус. детский фонд
- Пожертвование
отправитель: Шепетовская Даша

iPay добровольное пожертвование с баланса мобильного телефона
Отправить на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1616 пробел ШепетовскаяДаша пробел Сумма
Комиссия Системы iPay: для абонентов: МТС - 3%; life:) - 4,5%
Только МТС и life

Российский фонд «Счастливые дети».
РЕКВИЗИТЫ российского фонда "Счастливые дети"
Сбербанк: 5469 0600 2068 7585 «пометка для Даши « (получатель Файзуллина Ирина Сергеевна)
МТС: +7 917 748-86-16. Этот способ недоступен с территории Беларуси.
Киви: +7 917 748-86-16
Яндекс.Деньги 4100 1597 8539 104
PayPal: bfhappychild@mail.ru ( с пометкой Даша)
СМС на короткий номер 3434 с текстом "ПЛАТЕЖ(пробел)ДАША(пробел)300, где 300 сумма ПЕРЕВОДА, она может быть любой.
ПОЖАЛУЙСТА ОБЯЗАТЕЛЬНО ПОДТВЕРДИТЕ ПЕРЕВОД
Этот способ недоступен с территории Беларуси.
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД СОДЕЙСТВИЯ МАТЕРИНСТВУ И ДЕТСТВУ «СЧАСТЛИВЫЕ ДЕТИ» (с пометкой для Даши)
Башкирское отделение √8598 ПАО Сбербанк г.Уфа
Р/С: 40703810506000001385
БИК: 048073601
К/С: 30101810300000000601
ИНН: 0261035858
КПП: 026101001


18.04.2020. Поможем вместе! Продолжается сбор денежных средств на лечение Даши Шепетовской из Новополоцка.
 
В семье Шепетовских из Новополоцка беда: они борются за жизнь маленькой Даши, у которой редкое смертельное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия 1-го типа.
 
 
Дорогие читатели «Полоцкой Волны»! Каждый из Вас способен сотворить настоящее пасхальное чудо, внеся свой вклад в сохранение жизни малышки! Давайте вместе поможем Дашеньке Шепетовской из Новополоцка стать здоровой!
 
Родилась девочка на 31-й неделе, 15 августа 2019 года в Новополоцке.
У Даши редкое генетическое заболевание - спинальная мышечная атрофия 1-го типа (СМА-1).
Из-за своей болезни ребёнок не может двигать ножками, переворачиваться, держать голову, сидеть и кушать самостоятельно. 
По заверениям врачей - СМА - не приговор и выход есть. Лечение возможно лишь с помощью современного, но дорогостоящего лекарства.
ZOLGENSMA - первый препарат генной терапии для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) у детей младше 2-х лет. Он содержит копию неполного гена, который берет на себя  его функции и останавливает болезнь на том этапе, который уже имеется и частично устраняет уже имеющиеся проявления. Стоимость препарата - 2.5 миллиона долларов США (укол делается один раз на всю жизнь).

Помочь Даше вы можете следующими способами:

Пополнить баланс мтс из любой точки мира +375 29 848 91 33.

Если Вы можете мне помочь за пределами Республики Беларусь, то воспользуйтесь сервисом https://www.ding.com/ru.

Реквизиты на пополнение валютной карты Беларусбанка (можно и в белорусских рублях): 6711 7700 1226 4482 срок действия 03/23 ALIAKSANDR SHAPIATOUSKI

Реквизиты на пополнение рублёвой карты Беларусбанка: 5470 8740 5150 5376 срок действия 01/22 ALIAKSANDR SHAPIATOUSKI 

https://paysend.com/ru (на имя отца Диши, Шепетовского Александра Сергеевича)

Реквизиты на пополнение карты БПС-Сбербанка (Беларусь): 4496 5501 4817 2247 срок действия 01/22 HALINA SHAPIATOUSKAYA

Реквизиты на пополнение карты Сбербанка Российской Федерации: 5469 3000 4080 6074 срок до 03/21 SERGEY UFIMTSEV

Платёжная система PayPal: Shurik_01paso@mail.ru

Денежный перевод Western Union: на имя Halina Shapiatouskaya, Беларусь, Новополоцк

Яндекс-деньги 4100 1116 8828 0877 

Благотворительные счета открыты в отделении 144 филиала 216 АСБ Беларусбанк г. Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216:

  • белорусские рубли – тра нзитный счет BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счет BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный
  • доллары США – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY44AKBB31340000081262320144 в отделении 216/144, бессрочный
  • евро – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY14AKBB31340000081282320144 в отделении 216/144, бессрочный
  • российские рубли – транзитный счет BY19AKBB38193823113602300000 на благотворительный счет BY29AKBB31340000081272320144 в отделении 216/144, бессрочный

Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.

Реквизиты благотворительного счета Витебского областного отделения РОО «Белорусский детский фонд»:

  • BY41BLBB 31350300202003001001 дирекция ОАО «Белинвестбанк» по Витебской обл., код банка BLBBBY2X, УНП 300202003

Назначение платежа: для Шепетовской Дарьи.

Больше информации по ссылкам:

Сообщество в ВК https://vk.com/dasha_sma1_help
Документы: https://vk.com/topic-191330837_43897917
Реквизиты :https://vk.com/topic-191330837_43933824
Соцсети: https://vk.com/topic-191330837_43898195

Категория: Главные новости региона | Просмотров: 746 | Добавил: Radiopv
Всего комментариев: 0
Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
[ Регистрация | Вход ]